La Generación de Conocimiento y la Poliomielitis en Portugal: Experiencia, Derecho a la Información Responsable y Empoderamiento

Abstract

El marco más amplio para esta investigación es el papel de la comunicación a favor de la dignidad de vida. Dentro de este ámbito abordaré aquí el tema concreto del derecho a la información responsable para el empoderamiento de los pacientes afectados por la poliomielitis y el síndrome post-poliomielitis (AKRICH, 2008) En este sentido, la investigación viene al encuentro de la defensa de producir, recibir y divulgar informaciones de acuerdo con los procesos comunicativos dirigidos a la concienciación, a fin de transformar la realidad de aquellos que son informados. (CALLON M, 1990, ARKSEY H, 1964) Es decir, el proceso opuesto a aquellos que se dirigen a la manipulación, a la contra-información, a la pasividad y alienación de los sujetos, que los llevan a no tener la dignidad de vida, por no conocer y / o no saber acerca de lo que sucede consigo mismos y con sus derechos garantizados (PORTUGAL, 2014). Se propone que, por medio de la educación, la comunicación y el derecho a la información responsable, los pacientes afectados por la poliomielitis y el síndrome post-poliomielitis, a través de la historia pasada y actual, pueden ser informados sobre lo que sucede consigo mismos y con sus pares, y en el sentido de adquirir conciencia para la toma de poder sobre sus vidas, esencialmente en cuanto a sus derechos a la salud, derechos humanos, a los programas sociales y / o políticas públicas que vengan a colaborar para amenizar los dolores físicos y emocionales, en de la dignidad de vida.(BAWIN-LEGROS, 2003; BUCCI, 2001; CAILLÉ, 2000; CAMPOS, 2010; CHARMAZ, 2006; MARANHÃO, 2010; RODRÍGUEZ SÁNCHEZ, 2015; SANTOS, 2010). En este contexto, la cuestión recae sobre la generación de conocimiento del paciente lego, y que, a partir de la educación y de la información responsable devenga en paciente consciente del problema enfrentado, al mismo tiempo que "él" se empodera para transformar la propia realidad, pasa también a ayudar a los demás que sufren del mismo problema. (RABEHARISOA, 2015; FISTETTI, 2009; BARBOSA,2013). Además, con el conocimiento adquirido, podrá promover el conocimiento de los profesionales de salud en ese ámbito de la experiencia de enfermedad que sólo el paciente posee. (CAMPOS, 2010; CERELLO, 2011; CORRER, 1991, NASCIMENTO 2010, DOMINGUES 2017) Por eso, se justifica la relevancia de los estudios, en el sentido de que, el conocimiento adquirido por el paciente provoca cambios en su entorno, sea en el ámbito de la vida privada, de la familia y en el seno de la sociedad, sea con relación a los grupos afines; como también, puede despertar la búsqueda de los derechos, exigiendo las leyes que deban atender las necesidades del grupo. (BUCCI, 2010; FINCH 1989; SANTOS, 2000; TRINDADE, 2000; FLORES, 2011). Conscientes y empoderados por medio de los conocimientos adquiridos, el paciente puede, también, promover la conciencia de la necesidad de formación de profesionales de salud que estén aptos para atender la necesidad de tratamiento del grupo; al mismo tiempo colaborar activamente, en el sentido de que los profesionales de la salud, adquieran a través de las informaciones generadas por el paciente, la experiencia vivencial, y así pasen (los profesionales de la salud) a estar debidamente preparados para abordar el problema (CORRER,2003; DEWEY, J. 1991; FINCH, 1989; MARTINELLI, 2009). Tal relación de reciprocidad debe promover la atención a las demandas relativas a las necesidades físicas, emocionales, psicológicas, etc. (HONNETH, A. 2003) Por otro lado, hay que destacar el empoderamiento de los grupos de los afectados que actualmente están en busca de sus derechos, con especial atención para el caso de las mujeres afectadas por el síndrome post-poliomielitis, utilizando los recursos tecnológicos y las redes sociales (KITTAY 1999; LAUGIER-2009; LOVEL-2013; MAUSS,1988; MERCKLÉ, 2004; VACCARI, 2003). Esto tiene que ver con los modos como la experiencia promueve la formación del conocimiento (derivada), y que serán descritos a lo largo de la trayectoria de los estudios.